TELETHON 2006 : Transgression éthique en direct
Fondation Jérôme-Lejeune

2006 marque la vingtième édition du Téléthon. Pour la première fois, le Téléthon bénéficiera cette année de trente heures de télévision en direct. Pourtant de plus en plus de personnes refusent d'être impliquées dans une vaste opération qui les invite à transgresser les règles éthiques fondamentales. Sans mettre en doute la bonne volonté de nombreux participants et le succès de certaines réalisations du Téléthon, nous répondons avec transparence à ceux qui nous interrogent. Quand le Téléthon se réjouit d'avoir mené depuis vingt ans, "la bataille de la citoyenneté des personnes en situation de handicap longtemps exclues de notre société", interrogeons-nous : qu'en est-il ?

I- CERTAINES RECHERCHES SONT CONTRAIRES AU RESPECT DE LA VIE HUMAINE

1/ L'utilisation des embryons pour la recherche : l'Institut I-STEM
Le Téléthon a permis de financer la création du premier centre français de test à grande échelle des recherches sur l'embryon humain : l'Institut I-STEM. Rappelons que la recherche sur les embryons humains ne signifie pas qu'on envisage de guérir des embryons malades. Mais cela signifie qu'on prélève des cellules de l'embryon (que l'on détruit) pour les utiliser comme matériau de recherche. I-Stem est dirigé par le Pr. Marc Peschanski.
La loi de bioéthique de 2004 autorise les recherches sur les embryons « surnuméraires, dépourvus de projet parental ». Mais en attendant les décrets d'application de la loi, certains chercheurs financés par le Téléthon s'impatientaient. Ils ont donc obtenu, en février 2005, des ministres de la Santé et de la Recherche, des autorisations spéciales d'importer des cellules embryonnaires pour pouvoir commencer sans attendre les recherches au sein d'I-STEM [1]. Une autre autorisation a été signée en septembre 2005 [2].
En juin 2006, les premières autorisations effectives de recherche sur l'embryon humain sont signées en France. Ainsi la 1ere équipe qui tentera en France de créer des lignées de cellules à partir d'embryons humains est codirigée par M. Peschanski et S. Viville.

2/ La sélection des embryons sur critères génétiques : le Diagnostic pré-implantatoire (DPI)
En 2006, le Téléthon se félicite d'une de ses grandes "victoires" depuis 20 ans : "Grâce au conseil génétique et aux possibilités de diagnostic anténatal, des familles frappées par la maladie peuvent s'agrandir [3]." Qu'en est-il ?
Des équipes de scientifiques financées par le Téléthon utilisent la méthode de sélection des embryons d'après leurs caractéristiques génétiques dénommée diagnostic pré-implantatoire. Quand un couple est porteur d'une maladie génétique, on lui propose de faire une fécondation in vitro, puis de rechercher sur les embryons obtenus ceux qui sont porteurs de la maladie et ceux qui ne le sont pas. Seul l’embryon qui n'est pas porteur de la maladie est réimplanté, les autres sont détruits. Ainsi est né le petit Valentin (en bonne santé évidemment) et sont morts ses frères et sœurs au stade embryonnaire. Cette annonce a été le moteur médiatique de la campagne du Téléthon 2000 [4]. On a pu lire en effet que « l’AFM a partiellement à son actif de grands succès thérapeutiques [5] », notamment « la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) [6] ». Or les enfants rescapés de ce tri embryonnaire ne sont pas guéris car ils n’ont jamais été soignés car ils n'ont jamais été malades. C’est donc une triple contre-vérité. L’opinion publique est persuadée à tort que si Valentin est en bonne santé, c’est grâce au Téléthon.
C'est le lobbying de l'AFM auprès de l'Etat qui a obtenu le décret d'application du diagnostic pré-implantatoire. Eric Molinié, ancien président de l’AFM, s’en explique : « Par exemple, en 1997, nous avons adopté une résolution sur le diagnostic pré-implantatoire (DPI) pour demander au gouvernement de voter les décrets d’application de la loi sur la bioéthique le concernant[7]. » En 2000, après la naissance du 1er bébé obtenu après DPI, l'association se réjouit : « Ce résultat [...] récompense le militantisme de l'AFM sur ce sujet[8]. »

3/ La recherche qui utilise des fœtus avortés
Des travaux sur les maladies de Parkinson et de Huntington entraînent des greffes de cellules neurales extraites de fœtus avortés. Il faut en général utiliser de 3 à 10 fœtus pour un patient [9] et il s'agit de fœtus dont les cellules neurales ne sont pas encore mortes pour que la greffe réussisse. Un essai pour la maladie de Huntington fut réalisé sur cinq patients en 2000, un autre portant sur 100 patients a démarré en 2002 [10]. Dès 2002 l’équipe annonce qu'elle manque de cellules fœtales, « cherche de nouvelles sources de cellules pour les greffes et espère notamment pouvoir expérimenter sur les cellules souches embryonnaires humaines [11] ». Cette recherche fait partie des quelques programmes très médiatisés par l'association.

II- L'AFM SOUTIENT LE LOBBYING POUR OBTENIR LE CLONAGE HUMAIN

En décembre 2005 le Pr Peschanski a déclaré : « La situation actuelle est désespérante et il faudrait presque envisager une opération commando pour obtenir les moyens de travailler correctement sur les cellules souches embryonnaires » (Le Point, 01/12/05).
En 2005 une proposition de loi demandant d’autoriser le clonage pour la recherche a été déposée au Sénat et une autre à l'Assemblée. Celle-ci est soutenue par quatre scientifiques dont le Pr. Peschanski qui déclare : « Maintenant il faut changer la loi très vite parce qu’autrement, nous aurons cinq ans de retard. On a vraiment besoin de cette technique puisqu’elle est jouable [12]. »
En novembre 2005, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques a organisé des auditions publiques en vue de rédiger un rapport sur les cellules souches et le clonage. L’introduction a été confiée à Ketty Schwartz, présidente du conseil scientifique de l’AFM, vice-présidente du conseil d’administration de l’Inserm, ancien membre du Comité consultatif national d'éthique. Elle a donné le ton : il faut autoriser le clonage puisque le Pr Hwang a annoncé en Corée qu'il y était parvenu. (Depuis les résultats coréens ont été reconnus frauduleux.)
Lors de ces auditions, les chercheurs reconnaissent qu'on ne trouvera pas de thérapie grâce au clonage, mais le Pr Peschanski explique que le clonage est indispensable pour les industries cosmétiques : "De la même façon, pour la cosmétique, il est relativement difficile d'examiner au long cours l'effet de pommades pour la peau et en particulier dans les systèmes bien organisés. [...] Au travers d'une transposition nucléaire (clonage - Ndlr)) à partir de quelqu'un présentant ces caractéristiques [...] un modèle aurait pu être testé par les industriels de la cosmétique. Il s'agit évidemment de marchés considérables. [...] Le fait de posséder des modèles qui soient de véritables modèles humains sur lesquels tester ces médicaments ou ces produits cosmétiques est d'une importance considérable."
Enfin, le dernier argument en faveur du clonage est de cloner des embryons malades pour mieux les étudier. C'est donc la première fois dans l'histoire française que des médecins projettent de créer volontairement des hommes, malades, sur mesure.
Ces auditions avaient pour but :
- d'obtenir les décrets d'application d'autorisation de recherche sur les embryons humains de toute urgence,
- de faire disparaître de la loi de bioéthique 2004 les quelques restrictions prévues : ne plus limiter les recherches à 5 ans ni aux seuls essais thérapeutiques, et ne plus subordonner l'accord pour ces essais à l'absence d'alternatives éthiques,
- d'obtenir au plus vite l'autorisation de faire de la recherche sur les embryons rejetés à la suite d'un DPI,
- d'obtenir l'autorisation de clonage dans la loi française.

III-LES PERSONNES HANDICAPEES SONT EBRANLEES EN DECOUVRANT L'ENVERS DU DECOR

1/ Les «bébéthons» (survivants de l’avortement) ont servi à l’appel à la générosité du public
Déjà le Pr. Jacques Testart avait mis en garde : « La mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises sur le malheur est un argument qui ne correspond pas à la rigueur scientifique. Le Téléthon a d’abord présenté des enfants myopathes, appelant à la solidarité des téléspectateurs. Après quelques années, on a pu voir apparaître à l'écran des enfants heureux d’être normaux dont l’existence était annoncée comme consécutive à la générosité du public : ces “bébéthons” étaient en réalité les survivants du diagnostic prénatal, lequel les avait démontrés normaux in utero malgré leur conception par des «couples à risques [13]. »

2/ Les personnes handicapées réagissent face à ce qu’elles perçoivent comme une violence à leur encontre
Trois témoignages :
« Si on me dit que l’association française contre les myopathies va se consacrer au dépistage anténatal dans un but de favoriser l’élimination prénatale, j’arrête tout de suite de donner et de me mobiliser ».
« J’émets une grande réserve quant aux “bébéthons” car on croit que c’est grâce à la recherche qu’ils ont guéri alors qu’ils sont le fruit d’une sélection ; et l’avortement thérapeutique en a fait disparaître bien d’autres. D’où la question : “Et si mes parents m’avaient avorté ?” Je suspecte la recherche scientifique d’être utilisée, non pas pour la recherche thérapeutique, mais pour une suppression des malades ».
« En regardant une émission sur le Téléthon, j’ai compris. Il y avait toujours une kyrielle de beaux bébés qu’ils appelaient les “bébés miracles du Téléthon”. […] Dans le bouquin, [sur l’aventure du Généthon] on pouvait lire que grâce au progrès, on pouvait empêcher les enfants de souffrir en ne les faisant pas naître… J’étais révoltée d’avoir envoyé de l’argent pour ça [14]. »

3/« L'AFM a toujours eu comme politique de se conformer à la loi, et rien qu'à la loi [15] »
L’influence de l'association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, est importante dans la politique de recherche de l'Etat. Mais ce pouvoir n'a pas de contrepoids éthique suffisant. En effet les seules prétentions éthiques de l'AFM sont de se conformer à la loi, même quand celle-ci ne respecte pas la vie humaine avant la naissance. Il suffit alors à l'AFM d'orienter la loi selon ses objectifs, ce qu'elle fait.
Interrogée en décembre 2005 sur les critiques de la Fondation Jérôme Lejeune à l'encontre du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, répond : "Je comprends très bien qu'on puisse contester nos travaux pour des raisons philosophiques ou religieuses. Mais que ce soit à propos du diagnostic pré-implantatoire ou des cellules souches embryonnaires, les équipes scientifiques financées par le Téléthon respectent la loi [...][16]."

Notes
[1] Le Monde, 18 février 2005 ; Le Figaro, 19 février 2005 ; “Actualités de l'Institut de myologie”, 4 mars 2005 (in Orphanews)
[2] Le Quotidien du Médecin, 2 septembre 2005.
[3] Communiqué de presse, AFM, 18/9/2006.
[4] Communiqué de presse, AFM, 30/11/2000.
[5] Le Monde, 9 décembre 2000.
[6] Communiqué de presse AFM Téléthon 2000.
[7] Eric Molinié, in La bioéthique, foire aux fantasmes, 2001.
[8] Communiqué de presse, AFM, 30/11/2000.
[9] Rapport de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques du 24/02/2000.
[10] http://www.afm-france.org, les essais cliniques en cours soutenus par l'AFM (09/ 2005).
[11] Repères (journal de l’INSERM), mars 2002.
[12] AFP, 20 mai 2005.
[13] Jacques Testart, Des hommes probables, Seuil, 1999.
[14] Danielle Moyse et Nicole Diederich, Les Personnes handicapées face au diagnostic prénatal, Erès, 2001.
[15] Eric Molinié, ancien président de l’AFM, in La Bioéthique, foire aux fantasmes, 2001.
[16] La Croix, 02-03 décembre 2005.

Source : Fondation de service politique

TELETHON DES 8 ET 9 DECEMBRE 2006 : Abus de confiance ?
France Catholique

Les bénévoles qui donnent généreusement de leur temps pour le Téléthon, les téléspectateurs de France télévision et les donateurs de l'AFM ne sont pas conscients des dérives éthiques qui ternissent l'événement. Mais que peut-on leur dire qui ne produise pas un effet désastreux sur les consciences ?

Avec trente heures de direct télévisé pour la première fois, le Téléthon 2006 n'entend pas rater son vingtième anniversaire, les 8 et 9 décembre prochains. Le marathon emblématique de la générosité cathodique tient, par-delà les modes, grâce à l'énergie de ses organisateurs.

L'association française contre la myopathie (AFM) a été lancée par des parents éprouvés et combatifs dont les enfants étaient frappés par la terrible maladie. Ils ont importé le Téléthon des Etats-Unis à l'initiative de Pierre Birambeau. Cette expérience typique de la charité-business américaine, transposée avec le partenariat de France 2 en 1986, est un succès immédiat. Les enfants dans leurs fauteuils roulants émeuvent les téléspectateurs qui ouvrent largement leur cœur… Les "stars" qui les présentent font le reste : les promesses de don pleuvent, et grimpent chaque année. 104 millions d'euros ont été récoltés lors de la dernière édition. Une somme qui fait de l'AFM le partenaire incontournable de la recherche française.

Cette puissance fait grincer des dents, pas seulement par jalousie. L'AFM pèse dans le sens des recherches qu'elle préconise, et certains se demandent si cette influence est saine. D'autres ont relevé l'étonnant concept de "bénévole rémunéré" qui conduit la présidente de l'association à percevoir un salaire mensuel de 5.900 euros. Interrogée par le Point en août 2005, Laurence Tiennot-Herment, justifiait cette rémunération par son travail : "Qui fait les déplacements dans les ministères, qui assure le lobbying, qui maintient le dialogue avec le conseil scientifique ?" Car l'association ne se contente pas de lever et distribuer des fonds, elle fait pression sur les décideurs.

Lors du vote par le Sénat des dernières lois bioéthiques, son président faisait parvenir à tous les parlementaires les résultats de la consultation d'un "panel de patients". Ce dernier réclamait l'expérimentation sur l'embryon et le clonage à visée thérapeutique. L'AFM plaide pour que soient levées les barrières éthiques qui lui paraissent entraver les progrès de la science. Elle est devenue un lobby scientiste performant. Elle héberge depuis deux ans dans son Généthon le professeur Marc Peschanscki. Ami du professeur Hwang jusqu'à la disgrâce du fraudeur Coréen du clonage, c'est l'un des chercheurs français les plus en pointe en matière… de transgression. Il a obtenu, en juin 2006, les premières autorisations de recherche sur l'embryon humain et codirige la première équipe qui tentera d'obtenir des lignées de cellules embryonnaires en France, légalement.

Comment expliquer pareille dérive ? Si la souffrance a produit une magnifique énergie chez les dirigeants de l'AFM, elle semble aussi avoir anesthésié leur conscience, à moins que l'argent ne leur ait fait tourner la tête. Depuis plus de dix ans le Téléthon présente comme des succès de la science ses "bébéthons" issus du diagnostic préimplantatoire. Sur le site Internet de l'AFM, une mère de famille qui a perdu ses deux aînés de la maladie parle de la naissance de ses trois petites filles valides comme d'une "victoire sur la malchance et sur la mort" sans évoquer le tri embryonnaire dont ont été victimes les frères ou sœurs écartés. […]

C'est conscient du gâchis, que l'Alliance pour les Droits de la Vie a lancé, il y a trois ans un "Comité pour sauver l'éthique du Téléthon" qui regroupe des personnes malades refusant les transgressions éthiques à prétexte thérapeutique.

De son côté, la Fondation Jérôme Lejeune continue d'alerter avec précision sur les dérives de l'AFM. De nombreuses institutions chrétiennes écoles et même paroisses ont cru qu'elles pouvaient s'investir en toute confiance dans l'événement. Cette année, pour la première fois, un diocèse, celui du Var, publie une mise en garde radicale : "il n'est plus possible de participer au Téléthon".

Source : France Catholique - n°3045, 3 novembre 2006

TELETHON 2006 : la mise en garde du diocèse de Fréjus-Toulon fait des vagues
Fondation de service politique

« Il n’est plus possible de participer au Téléthon », c’est l’avis très net diffusé sur le site du diocèse de Fréjus-Toulon, un avis courageux qui, une fois connu, a soulevé une mini-tempête médiatique. « Retour au Moyen Âge » s’indigne l’AFM dans le quotidien Libération (10 nov.). Certes, le communiqué n’engage qu’un organe consultatif. Il est signé par la commission bioéthique de “l’Observatoire socio-politique” du diocèse. Et le scandale qu’il a provoqué a immédiatement entraîné des prises de distance : « Texte en débat » dit-on à l’évêché (cf. encadré ci-dessous). Mais il est signé par le responsable de la formation en bioéthique du diocèse, Pierre-Olivier Arduin, et il est l’expression de fidèles laïcs investis d’une responsabilité institutionnelle : ces chrétiens osent invoquer leur liberté de conscience pour témoigner de leur opposition à une démarche éthique et médicale trop ambiguë pour être soutenue (dépistage conduisant à l’élimination des embryons malades). Et leurs arguments n’ont pas été réfutés.

Le jugement des catholiques sur l’éthique du Téléthon n’est pas nouveau. L’AFM le reconnaît. De nombreux chercheurs et médecins ont tiré la sonnette d’alarme depuis longtemps (voir le dossier de la Fondation Jérôme-Lejeune dans nos colonnes). Mais il est significatif que ce soit une prise de parole catholique appelant publiquement à une véritable objection de conscience qui provoque le tollé. La liberté de penser, passe encore, mais celle de dire, d’agir et même de s’abstenir existe-t-elle encore pour les catholiques ?

C’est la preuve en tout cas que l’Église peut encore se faire entendre lorsqu’elle le veut, même au prix d’un procès médiatique. Ce n’est pas le moment de faire machine arrière.

Pour en savoir plus :
- Les éléments publiés par le diocèse de Toulon sur son site
- La réaction de l’AFM dans Libération et sa réponse officielle au diocèse du Var

« Il n’est plus possible de participer au Téléthon » DANS QUELQUES SEMAINES se tiendra le fameux Téléthon sur lequel notre Commission souhaite apporter un éclairage éthique. S'il ne nous appartient pas de juger les Français dont l'élan annuel de générosité et de solidarité est bien souvent sincère, disons tout de suite qu'il ne semble plus possible aujourd'hui de participer au financement de ce grand show médiatique. Le philosophe Jean-Claude Guillebaud avait dès 2003 tiré la leçon de nos ambiguïtés : «Avons-nous conscience de l'ambivalence de nos choix ? Nous affichons une compassion envers les personnes souffrant de handicaps, de maladies génétiques, et nous les soutenons, y compris matériellement, dans des manifestations médiatiques spectaculaires du type Téléthon, et simultanément nous demandons aux médecins de se dépenser sans compter pour essayer de dépister ces personnes avant leur naissance ; nous leur demandons en somme de nous aider à leur éviter de naître.» Nous savons en effet que c'est l'AFM (Association française contre les myopathies), organisatrice du Téléthon, qui a obtenu par son militantisme la publication des décrets d'État concernant le diagnostic pré-implantatoire (DPI) dont l'objectif est de trier les embryons pour éliminer ceux qui sont malades. Le DPI est venu appuyer le diagnostic prénatal (DPN) dans une grande stratégie eugéniste mise en scène de manière triomphale : les “bébéthons” — qui sont sains parce que n'ayant jamais été malades — ne sont que les survivants d'avortements programmés in vitro ou in utero. Déployant cette logique mortifère jusqu'au bout, les nouvelles orientations de la recherche biomédicale promue par les organisateurs consistent à développer les expérimentations sur les embryons humains tout en persévérant dans un lobbying auprès des responsables politiques pour que le clonage soit rapidement dépénalisé. C'est en 2004 que s'opère ce nouveau tournant, puisque cette année-là, le Téléthon permet de financer le tout nouvel Institut de recherche dédié aux cellules souches embryonnaires, l'I-STEM. Ceci est doublement contestable. D'abord, sur le plan de la pure vérité scientifique qui vient d'éclater à Rome lors du congrès tenu sur les cellules souches adultes, sous l'égide de l'Académie pontificale pour la Vie, associée à la Fondation Jérôme-Lejeune et à la Fédération internationale des médecins catholiques. Des scientifiques du monde entier réunis par l'Église ont pu faire part des progrès étonnants réalisés dans le domaine des cellules souches non embryonnaires, à tel point que ce colloque à été relayé par toute la presse française, sidérée de la désinformation qui régnait jusqu'alors. En Angleterre par exemple, pas une avancée ou le moindre début de résultat à se mettre sous la dent en quinze années d'autorisation de clonage dit thérapeutique et de recherche sur les cellules souches de l'embryon. Sans compter les observations d'instabilité de l'ADN et de prolifération tumorale anarchique décrites dans les expériences animales ! Pendant ce temps, les découvertes inattendues s'engrangent avec les cellules de la moelle osseuse, de cordon de bébé, de l'épithélium olfactif, même le dogme de l'absence de cellules souches au sein du cerveau adulte et de leurs populations neuronales vient de tomber. Mais le point essentiel est bien que le droit fondamental et primordial à la vie de l'enfant embryonnaire dès sa conception est intangible ainsi que l'a rappelé Benoît XVI aux congressistes. Or, dans le cas d'un principe qui n'admet ni dérogation, ni exception, ni compromis, les chrétiens doivent comprendre qu'est en jeu l'essence de l'ordre moral de la société et que leur engagement n'en devient que plus évident. Ils ne peuvent coopérer au mal mais doivent précisément s'y opposer. Le Saint-Siège ne vient-il pas nous conforter en rompant totalement ses soutiens financiers à Amnesty International parce que le bureau de direction avait voté la promotion du droit à l'avortement dans le monde ? N'avait-il pas fait de même dans les années 90 lorsque Jean-Paul II avait décidé de stopper toute aide matérielle à l'Unicef qui finançait des programmes de santé en faveur des « droits reproductifs » ? Oui, «l'opposition est frontale et définitive à la recherche détruisant des embryons humains» selon l'expression forte de Mgr Sgreccia, président le l'Académie pontificale pour la Vie. Mais parce que les résultats scientifiques sont là comme pour conforter la cohérence éthique du magistère de l'Eglise - «la recherche sur les cellules souches somatiques mérite l'approbation et l'encouragement quand se conjuguent heureusement ensemble le savoir scientifique, la technologie la plus avancée et l'éthique qui postule le respect de l'être humain à chaque stade de son existence» a pu déclaré Benoît XVI — , l'appel est d'ores et déjà lancé pour un engagement et une collaboration «des forces économiques qui sont intéressées» pour le développement d'une médecine régénérative moderne et éthique. Pierre-Olivier Arduin

Source : Fondation de service politique

Chers amis,

Vous avez pu lire dans la presse nationale ou régionale que le diocèse de Fréjus Toulon a appelé les Français et en particulier les chrétiens à une réflexion éthique sur l’usage fait de l’argent donné au Téléthon.
Sous les titres « L’Eglise varoise dit non au Téléthon » ou «L’évêque de Fréjus Toulon oppose l’éthique au Téléthon», etc., un vrai débat s’est engagé dans les medias sur le plus gros événement médiatico-caritatif annuel en France. Articles et courriers des lecteurs offrent pour la première fois une tribune à ceux qui ne veulent pas que leur argent favorise des pratiques non éthiques, telles le diagnostic pré-implantatoire (DPI), la recherche sur l’embryon ou le lobbying en faveur du clonage.
Mais pour pouvoir continuer le débat, les journaux doivent connaître votre opinion.
Nous vous invitons donc à envoyer votre avis, motivé, aux courriers des lecteurs des journaux locaux ou nationaux.
Enfin, le débat va rebondir en direct samedi prochain, le 18 novembre, à Toulon lors des 1eres Assises de l’Observatoire socio-politique diocésain du Var, car Mgr Rey a annoncé aux medias qu’il donnerait officiellement ses conclusions lors de ce forum. Tous ceux qui le peuvent et qui le souhaitent sont donc invités à participer à cette grande journée de réflexion.

Cordialement,
Olivier Roubaud

Var matin : lecteurs-varmatin@nicematin.fr
Libération : courriers@liberation.fr
Le Monde : http://monabo.lemonde.fr/contact_redaction_form.htm
Le Figaro : ffritscher@lefigaro.fr
La Croix : lecteurs.lacroix@bayard-presse.com
Famille Chrétienne : emmanuel.bourceret@edifa.com
Valeurs actuelles : lecteurs@valeursactuelles.com

Les premières assises de l’Observatoire Socio-Politique diocésain :
http://diocese-frejus-toulon.com/-18-novembre-2006-Premieres-assises-.html

TELETHON : L’heure de vérité

Tout est parti, en fait, de l’initiative d’un laïc agissant dans le cadre de fonctions que lui avait confiées son évêque, par un document diffusé par Internet, à l’intention des catholiques du Var. La caisse de résonance médiatique a ensuite donné à l’affaire une ampleur nationale.

Les positions bioéthiques de l’Eglise sont connues de longue date. Elle n’a attendu ni le Téléthon, ni l’année 2006, pour les exprimer. Elle a toujours récusé le DPI (Diagnostic Pré Implantatoire). Il donne les fameux Bébéthons, exhibés depuis une dizaine d’années sur les plateaux de télévision par l’association française contre les myopathies (AFM), au prix d’une sélection éliminant, à l’état d’embryons, les frères et sœurs malades des enfants en bonne santé.

Contrairement à ce qu’a affirmé la présidente de l’AFM, l’Eglise s’est exprimée fortement, notamment par la voix du cardinal Philippe Barbarin, lors des débats bioéthiques de 2004. L’archevêque de Lyon avait qualifié de "transgression sans précédent" l’autorisation d’expérimenter sur les embryons surnuméraires ne faisant plus l’objet d’un projet parental.

Et c’est logiquement que cette mise en garde prend du poids à l’approche de l’événement cathodique. Comme chaque année, de nombreuses institutions chrétiennes ont été sollicitées pour participer au Téléthon. Or, c’est avec une partie des fonds récoltés que l’AFM héberge le professeur Marc Peschanski. Et c’est lui qui effectue actuellement les premières recherches françaises sur l’embryon.

La défense de l’AFM a quelque chose de désespérément incantatoire : “C’est pour la vie”, “C’est légal”. Mais son refus de débattre plus en profondeur révèle l’ambiguïté d’un positionnement qui la traverse mais aussi la dépasse : cette tendance de plus en plus affirmée à supprimer, au premier stade de leur vie, les êtres humains porteurs des maladies qu’on entend combattre. “J’aimerais tellement que ce ne soient pas véritablement des êtres humains” a confié un ancien responsable de l’association, en avouant que la souffrance des familles et des malades tend à leur fermer les yeux sur les manipulations des embryons. Dans des statistiques des IMG (interruptions médicales de grossesse) qu’elle vient de rendre publiques, l’Agence de Biomédecine révèle que 100% des 23 myopathies de Duchenne diagnostiquées en France en 2003 se sont traduites par l’avortement ! Comment nier la réalité de cet “eugénisme démocratique” ou “familial” que, d’ailleurs, des députés comme le professeur Bernard Debré revendiquent explicitement ?

L’AFM finance, pour 1,5 million d’euros, des recherches sur l’embryon. Quatre autres millions sont dépensés pour des actions “de revendication”, ce qui autorise à questionner l’association sur la nature de ce qu’elle demande aux pouvoirs publics. Notamment en matière de clonage, dont la légalisation est une réclamation récurrente de Marc Peschanski.

Le poids économique et médiatique incontestable du Téléthon (il a récolté plus de100 millions d’euros l’an dernier) explique que tant de personnalités publiques soient montées au créneau pour le défendre : ministres de l’actuel gouvernement comme Philippe Bas et Xavier Bertrand, députés de l’opposition comme Manuel Vals et jusqu’au président Chirac qui reçoit ses leaders avant l’émission. De son côté, le président du Comité Consultatif National d’Ethique a cru devoir réagir en affirmant à propos des positions de l’Eglise sur l’embryon : “elle n’a pas le droit d’en faire une manifestation publique“. Une tentative révélatrice de placer l’institution ecclésiale sous l’étouffoir en la cantonnant à la sphère privée ou aux médias alternatifs. Certains ne s’y trompent pas. Des journalistes, comme Jean-Yves Nau du quotidien Le Monde, se montrent choqués de la posture de l’AFM refusant tout débat public. Invité à s’expliquer sur France Culture (1), Marc Peschanski a même dû annuler sa présence sur injonction de son financeur. Il promet de parler après la fin du Téléthon…

Un vent de panique souffle donc sur les organisateurs de l’événement. Sans doute sont-ils désarçonnés par le fonctionnement de l’Eglise qui s’exprime par des voix diverses, avec des sensibilités contrastées, tout en se montrant cohérente sur le fond (la protection de l’embryon) mais sans véritablement “communiquer”, sans avoir calculé son impact en termes d’avantages ou d’inconvénients pour elle-même. Jean-Christophe Parisot, diacre et myopathe, et défenseur du Téléthon, a par exemple offert à l’AFM une porte de sortie : pourquoi ne pas proposer au donateur de choisir le type de projet qu’il veut financer ? Solution pour le moment écartée par l’AFM, même si certains parrains de l’édition 2006 commencent à la préconiser.

Avec un audimat dopé par la polémique, le 20e Téléthon constitue une édition attendue. Comme institution, l’Eglise n’a rien à gagner. Si les dons grimpent, on moquera son “échec” ; si les dons plafonnent, on l’accusera d’avoir porté préjudice à une belle entreprise de générosité. Mais est-ce le critère d’évaluation de son succès ? La culture de vie sera “nouvelle” préconisait Jean-Paul II dans son encyclique l’Evangile de la Vie, “parce qu’elle sera capable de susciter un débat culturel sérieux et courageux avec tous”. Loin des feux de la rampe médiatique, certains dirigeants de l’AFM ont enfin commencé à rencontrer ceux de l’Eglise pour s’expliquer. Comprendront-ils que c’est la défense des plus vulnérables et des personnes souffrantes qui est la clé du message évangélique ?

(1) Emissions “Science publique” du 1er décembre à 14 h, (http://www.radiofrance.fr)

Source : France Catholique

Téléthon : le mensonge et le sacré

À peine le président de la République avait-il terminé son discours de soutien inconditionnel au Téléthon, rappelant que le débat n’avait pas lieu d’être, qu’un rapport parlementaire demandait d’élargir la recherche sur l’embryon et d’autoriser le clonage. Ce rapport, contrairement aux propos présidentiels, démontrait deux choses : d’une part que le débat sur ces questions n’avait jamais été clos et d’autre part que l’AFM avait pesé d’un poids très important dans les recommandations présentées. Qu’on en juge plutôt. Douze personnes ont été reçues en auditions privées, sept d’entre elles relevant de l’État, quatre sur les cinq restant relevant du Téléthon ou de l’AFM : la présidente de l’AFM, la directrice de Généthon, deux responsables d’I-Stem (premier centre français de recherches sur l’embryon financé par le Téléthon) et le directeur de Cellectis. Quant aux auditions publiques du 22 novembre 2005, nous en avions rendu compte à l’époque : tous les scientifiques invités étaient favorables au clonage (c’était avant la chute du Pr. Hwang…), en particulier la présidente du comité scientifique de l’AFM et le Pr. Peschanski, coordonnateur d’I-Stem.

Le temps des mensonges

Ce pavé dans la mare, au lendemain des bonnes paroles des uns ou des autres, confirme tranquillement que la loi de bioéthique de 2004 n’est en rien une sécurité, que la demande de transgression est appuyée par ceux-là mêmes qui demandent qu’on leur fasse confiance et que le débat n’est ouvert qu’à ceux qui soutiennent aveuglement l’évolution de la loi mais pas à ceux qui posent des questions. Ces constats sont purement factuels et d’ailleurs non critiqués par l’AFM. À partir du moment où ce que l’on dit est vrai mais paraît déplaisant ou déplacé, il y a intérêt à discréditer ceux qui parlent faute de pouvoir contredire leurs paroles. Comme d’habitude, nous avons donc assisté à des exercices de diabolisation où les personnes visées appartiennent, par exemple, à des légions ultra catholiques, quand ils ne sont pas des membres très influents d’institutions très conservatrices, etc. Il ne leur manque plus que d’avoir participé aux attentats du 11 septembre. Hélas ! On connaît trop cette typologie sémantique qui n’est pas avare de superlatifs, de surenchères et d’hyperboles…

Deux arguments qui ont souvent été repris justifient une mise au point. D’abord la minimisation des chiffres. La recherche contestée ne représenterait que 2 % de l’argent du Téléthon. La belle affaire ! La peine de mort ne coûtait pas bien cher non plus en 1981. Et pourtant, on en a discuté et on l’a abolie. Pour une question de principe. Par ailleurs, c’est faire peu de cas de la vie des embryons qui sont détruits. Effectivement la vie d’un embryon n’étant pas valorisée, elle ne « coûte » rien, elle n’a plus aucun prix. Voir certaines bonnes âmes invoquer cet argument économique a quelque chose de profondément indigne. Et puis, si le problème ne portait vraiment que sur 2 %, imagine-t-on un instant que le président de la République serait ainsi monté au créneau et que la polémique aurait pris cette ampleur ?

L’autre argument est un reproche : pourquoi ne pas avoir ouvert de dialogue avec l’AFM ? N’en déplaise à ceux qui le formulent, je n’ai pas attendu le journal La Croix ni Mgr Dubost pour ouvrir un dialogue avec les dirigeants de l’AFM sur des questions éthiques. J’ai rencontré Bernard Barataud il y a plus de dix ans et débattu courtoisement mais en vain avec Éric Molinié. Aujourd’hui, je constate et regrette la radicalité des positions de l’AFM qui, en refusant le fléchage des dons, oblige le donateur de bonne foi et le volontaire généreux à adhérer à toutes les valeurs de l’association et donc à cautionner certains financements et positionnements qu’ils peuvent légitimement récuser en conscience. Quel choix leur reste-t-il alors ?

Le détournement du sacré

Le moment le plus fort de la semaine est tout de même venu du député PS, Manuel Valls, s’indignant avec virulence, devant l’Assemblée nationale, « qu’on porte atteinte à la laïcité ».

À cet égard, on assiste à un double paradoxe intéressant.

D’un côté le bloc État/Téléthon, qui édicte des dogmes : le progrès passe nécessairement par la transgression. Il exige une allégeance inconditionnelle : on soutient religieusement le Téléthon, on discutera éventuellement après s’il reste du temps. Il encense une sorte de liturgie compassionnelle : vous n’avez pas souffert (qu’en savent-ils d’ailleurs ?) donc vous ne pouvez pas comprendre. Il alimente des fantasmes : demain le clonage et les cellules souches embryonnaires nous guériront de tout. Il interdit l’esprit critique : pas un mot des thérapies cellulaires alternatives à partir des cellules souches adultes ou issues du sang de cordon ombilical qui ne posent aucun problème éthique.

De l’autre, l’Église émet des doutes : il n’est pas certain que l’instrumentalisation de l’embryon soit une panacée pour guérir la myopathie. Elle pose des questions : où est le progrès de la recherche et de la médecine quand on ne fait naître que des enfants en bonne santé après élimination des embryons ou des fœtus malades ? Elle évoque des évidences biologiques : l’embryon est un membre à part entière de l’espèce humaine qui mérite notre respect même s’il est malade. Elle ramène à la raison : que devient une technique qui ne reste pas exclusivement au service de l’homme ? Est-ce parce que c’est légal que c’est moral ?

En somme, on voit la société civile sombrer dans l’irrationnel en sacralisant la techno-science, en divinisant le progrès, bref en parlant le langage du mythe. Et on voit l’Église, au contraire, en appeler à la raison, à l’intelligence, à l’observation scientifique, à l’objectivité et à la compassion pour dire que la recherche et médecine doivent être humaines. Et que cette humanité est d’ailleurs la condition de son efficacité, de ses progrès et de son succès. La société civile est dans la certitude et l’intransigeance (« il faudrait presque envisager une opération commando pour obtenir les moyens de travailler correctement sur les cellules souches embryonnaires » disait déjà le Pr. Peschanski en décembre 2005). L’Église est dans le doute et la nuance : n’y a-t-il pas des moyens plus respectueux, plus rapides et plus rationnels pour soulager la souffrance que de prétendre supprimer des êtres pour en sauver d’autres ?

Si l’Église ne tenait pas ce langage de réalité, mais qui le tiendrait ? On l’a vu, elle est la seule institution, en France, aujourd’hui capable de dérouler une anthropologie différente, cohérente et solidaire face à l’eugénisme libertaire selon Michel Onfray demandant pour les parents le « tri cellulaire pour favoriser la configuration existentielle la plus hédoniste pour leurs enfants ».

Alors qui manipule qui dans cette affaire ? Dire de ceux qui ne sont pas d’accord qu’ils attentent à la laïcité ne repose sur rien. C’est juste une invective.

En l’occurrence, dans ce débat, seule l’Église est vraiment laïque car elle seule refuse l’archaïsme de la sacralisation du profane — qui est la vraie menace — et elle seule réserve le sacré à ce qui doit l’être : l’homme de ses premiers instants à son dernier souffle.

Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme-Lejeune.

Source : Fondation de service politique